Nach Schätzungen erleiden etwa zehn Prozent aller COVID-19-Patienten ein Long- resp. Post-COVID-Syndrom. Hochgerechnet sind das 350.000–400.000 Patienten, so stellte der Pneumologe Dr. Christian Gogoll (Berlin) bei einer Pressekonferenz zur Vorstellung der neuen Patientenleitlinie „Long-/Post-COVID-Syndrom“ fest. Um den oft enormen Beratungsbedarf dieser Patienten zu decken, hat die Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP) zusammen mit 15 anderen Fachgesellschaften und Betroffenen mit Gogoll als federführendem Koordinator diese neue Patientenleitlinie entwickelt, als Ergänzung zu der im Juli von der gleichen Gruppe publizierten S1-Leitlinie für Fachkreise.
Die 38-seitige Leitlinie beantwortet alltägliche Patientenfragen wie „In Folge meiner Infektion leide ich unter Denk- und Konzentrationsstörungen. Was hat das zu bedeuten?“, „Wird sich das wieder bessern?“, „Was kann ich gegen Fatigue unternehmen?“, „Seit meiner COVID-19-Erkrankung habe ich häufig Kopfschmerzen. Woher kommt das?“ oder „Was kann ich gegen die Riechstörungen tun? An wen wende ich mich jetzt?“ Die besondere Herausforderung für die an der Leitlinienentwicklung Beteiligten war eine optimale Verständlichkeit für Patienten und Angehörige. „Deshalb waren an der Leitlinie nicht nur Ärztinnen und Ärzte, sondern auch Betroffene und Selbsthilfegruppen beteiligt“, berichtete Gogoll. „Das Ergebnis ist ein allgemeinverständlicher Überblick, der ganz explizit auf die Themen eingeht, die Long- beziehungsweise Post-COVID-Patienten beschäftigen.“
Alle Menschen, die bei der Beratung von Post-COVID-19-Patienten involviert sind, werden diese Patientenleitlinie als hilfreich und zielführend empfinden, selbst wenn manch eine Frage offenbleiben sollte. Dass so viele relevante Fragestellungen – auch solche, die häufig in Medien oder sozialen Netzen zu finden sind – aufgegriffen und im Rahmen der derzeit vorliegenden Daten verständlich beantwortet werden, könnte vielen Patienten mit Post-COVID-19 ein „Mäandrieren“ durch das Gesundheitssystem ersparen, hofft Gogoll, besonders dann, wenn ihre Beschwerden fluktuierend auftreten oder unspezifisch sind (was ein Spezifikum bei Long-COVID-19 ist).
Auch zur Frage, was Betroffene selbst tun können, gibt die Leitlinie wertvolle Hinweise. Allen voran jenen, bei der oftmals gut wirksamen intensiveren Physiotherapie bzw. sportlichen Aktivität Anstrengungen zu vermeiden, sich nicht zu überfordern und die Aktivität an das aktuelle Leistungsvermögen anzupassen. Hinsichtlich der gerade in der Fläche eingeschränkten Beratungsmöglichkeiten betonte Gogoll abschließend die Bedeutung der Selbsthilfe als wichtige Informations- und Hilfsquelle für Betroffene. Viele wichtige Links und Adressen sind in der Patientenleitlinie verfügbar.
1) Pressekonferenz „Wohin bei Long- und Post-COVID? – Fachgesellschaften veröffentlichen erste Patientenleitlinie“ (Veranstalter: Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e. V. [DGP] und Deutsche Lungenstiftung e. V. [DLS]), 8.10.2021
2) Patienten-/Fach-Leitlinien „Long-/Post-COVID“ vollständig online abrufbar unter: https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/020-027.html