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Allgemeinmedizin

Stoffwechselerkrankungen

Menschen mit Diabetes und/oder Adipositas über das Deep-Netzwerk Gehör verschaffen

Angelika Ramm-Fischer

18.11.2022

Disease Experience Expert People – kurz DEEP – heißt ein neu ins Leben gerufenes Netzwerk speziell für Patienten mit Diabetes und/oder Adipositas. Die Plattform soll helfen, konkrete Problemfelder aufzuzeigen, dafür Lösungen zu finden und insgesamt mehr Verständnis für die Krankheitsbilder in der Öffentlichkeit zu schaffen.

In Deutschland leben derzeit etwa 8,5 Millionen Menschen mit Typ-2-Diabetes (T2D) und rund doppelt so viele mit Adipositas. Die Betroffenen werden wie so viele Patienten mit chronischen Erkrankungen im Laufe der Jahre zu Experten ihres Leidens. Zum einen informieren sie sich über die Krankheitsbilder, wichtiger aber noch, sie leben tagtäglich mit den Einschränkungen und Besonderheiten, die ihre Erkrankung mit sich bringt. Doch wenn sie diese Erfahrungen an andere Betroffenen weitergeben möchten, fühlen sie sich oft alleingelassen. Der behandelnde Arzt könnte zwar als Vermittler dienen, findet meistens aber nicht die Zeit dazu – ganz abgesehen vom Datenschutz. Zu Patientenverbänden fehlt oft der Zugang und Einzelbeiträge versanden im Organisationsgetriebe. Kurz: Den erfahrenen Patienten wird in der medizinischen und breiten Öffentlichkeit sowie im gesundheitspolitischen Diskurs oftmals zu wenig Beachtung geschenkt.

Um hier Abhilfe zu schaffen, wird seit Ende vergangenen Jahres das Netzwerk „DEEP“ nach globalem Vorbild nun auch in Deutschland aufgebaut, in dem sich Patienten mit Diabetes und/oder Adipositas mit ihren Erfahrungen einbringen können. Grundsätzlich steht das Netzwerk allen offen, Voraussetzung ist lediglich die Bereitschaft, die eigene Expertise mit anderen teilen zu wollen. Zurzeit engagieren sich hier 22 Betroffene, darunter auch Vertreter von Patientenorganisationen.

Interdisziplinäre Zusammenarbeit

Im DEEP-Netzwerk arbeiten die Patienten zusammen mit ausgewiesenen Experten. Das Themenspektrum ist weit gefasst. Es reicht von konkreten Punkten wie „Was brauchen Menschen mit Typ-1-Diabetes (T1D), wenn sie alt werden?“ bis hin zu gesamtgesellschaftlichen Themen, beispielsweise die Akzeptanz von Adipositas als chronische Erkrankung in der Öffentlichkeit. Gerade die Stigmatisierung von Adipositas und Diabetes – und das nicht nur in der Allgemeinbevölkerung – ist leider immer noch ein Thema, das die Betroffenen nicht nur belastet, sondern auch dazu führt, dass sie sich von gesellschaftlichen Aktivitäten zurückziehen. Daher will das DEEP-Netzwerk zusätzlich zu bestehenden Patientenorganisationen und Selbsthilfeinitiativen Menschen mit Diabetes und/oder Adipositas innerhalb des Gesundheitssystems eine starke Stimme verleihen. So können sie beispielsweise ihre Erfahrungen und Sorgen sowie das Wissen darum, was Betroffene wirklich benötigen, unter anderem auch bei Symposien, Kongressen und Aufklärungskampagnen einbringen und Veränderungen anstoßen.

Presseveranstaltung „DEEP – Weil wir Expert:innen sind! – Neues Netzwerk für Menschen, die mit Diabetes und Adipositas leben“ (Veranstalter: Novo Nordisk Pharma GmbH), September 2022

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