Eine neue Plattform für Betroffene seltener Erkrankungen hat sich zum Ziel gesetzt, Informationen zu seltenen Erkrankungen zu offerieren, aber auch den Austausch Betroffener zu fördern und das Gefühl der Zusammengehörigkeit zu stärken.
Seltene Erkrankungen seien so unterschiedlich wie die Menschen, die mit ihnen leben, erläutert das Unternehmen Sobi Deutschland. Dabei kämpften Betroffene meist mit ähnlichen Herausforderungen. Seit vergangenem Herbst ist die neue Website „selten-vereint.de“ online. Das Informationsangebot adressiert neben übergeordneten Themen verschiedene seltene Erkrankungen, darunter PNH (paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie) und ITP (Immunthrombozytopenie). Des Weiteren umfasst es Tipps für den Alltag, Erfahrungsberichte von Betroffenen sowie Live-Experten-Talks. Ergänzend zum Portal gibt es gleichnamige Social-Media-Kanäle auf YouTube, Instagram und Facebook. Diese bestehen teilweise schon länger. So hat das Unternehmen z. B. seine vorherigen Instagram-Kanäle My-PNH und Mein-ITP im Herbst 2024 unter dem neuen thematischen Auftritt namens „seltenvereint“ zusammengelegt.
