Deutschlandweit leben 60.000 bis 80.000 Menschen mit einer genetisch bedingten Netzhauterkrankung. Eine Diagnose ist für die Betroffenen wichtig, denn Sie kann u. a. helfen, die Chance einer möglichen Gen-Therapie zu ergreifen.
PRO RETINA setzt sich dafür ein, dass Betroffene eine von der Krankenkasse bezahlte molekulargenetische Diagnostik erhalten. „Es kommt nicht selten vor, dass eine zur diagnostischen Abklärung notwendige molekulargenetische Untersuchung vom Arzt nicht veranlasst oder von der Krankenkasse nicht getragen wird. Das wollen wir ändern“, erklärt Dario Madani, Vorsitzender der PRO RETINA Deutschland e. V.
Die Kampagne „Kenne dein Gen“ macht auf die Bedeutung der Gen-Analyse aufmerksam. Auf der Webseite (www.kenne-dein-gen.de) stehen für Betroffene, deren Angehörige und Mediziner Informationsmaterialien, Fachvorträge und das Positionspapier von PRO RETINA zum Einsatz der molekulargenetischen Diagnostik zur Verfügung.
Pressemitteilung PRO RETINA Deutschland e. V., Juli 2021